Wilfried Deiß, Hausarzt, Siegen April 2023

Haifischbecken mit vereinzelten Tintenfischen

DIGITALISIERUNG DES GESUNDHEITSWESENS / ePATIENTENAKTE UND OPT-OUT 

FRAGEN SIE IHREN ARZT ODER APOTHEKER

PatientInnen! Ihre Krankenakten -dazu gehören auch Aufzeichnungen von Psychotherapeuten- enthalten die persönlichsten und sensibelsten Informationen über Sie. In Krankenakten stehen akute und chronische körperliche und seelische Erkrankungen, nicht nur Bluthochdruck, Diabetes und Übergewicht, sondern auch Krebserkrankungen, Infektionen, AIDS, Hepatitis, Suchterkrankungen, Depressionen, Suizidalität, Geschlechtskrankheiten, familiäre/ berufliche Krisen, Schwangerschaftsabbrüche, häusliche Gewalt, Traumatische Erfahrungen, Genetische Erkrankungen.
Daher gibt es seit Jahrtausenden die Ärztliche Schweigepflicht, das Arztgeheimnis. Es schützt Sie als Mensch und Persönlichkeit, und es ist die Basis für das Vertrauen zum Arzt und damit Voraussetzung für die Arzt-Patient-Beziehung. Der Hüter Ihrer Krankenakte ist bislang ihr Hausarzt/Hausärztin. Dort werden alle Berichte gesammelt und gesichert gelagert. Möglicherweise haben Sie Kopien zu Hause, das ist natürlich erlaubt. Der Arzt trägt hohe Verantwortung, er muss mit hohen Strafen rechnen, wenn etwas in falsche Hände gerät, zu Recht. Das ist unabhängig davon, ob die Aufzeichnungen auf Papier (heute selten) oder digital im Praxiscomputer (heute die Regel) sind.

Obwohl das Projekt „Digitalisierung des Gesundheitswesens“ seit 2004 läuft, ist Ihnen folgende Frage noch nie gestellt worden, weder von Ihrer Krankenkasse noch vom Gesundheitsministerium:
„Möchten Sie, dass in Zukunft ihre Krankenakte nicht nur bei Ärzten, sondern zusätzlich bundesweit in einer Cloud (Megaspeicher im Internet) gespeichert wird, um beispielsweise in Notfällen auf die Informationen zugreifen zu können?“

Seit den Spahn-Gesetzen zur Digitalisierung hätte spätestens 2019 folgende Frage an Sie ergänzt werden müssen, wenn Sie der ersten Frage zugestimmt hätten: „Sind Sie damit einverstanden, dass die Informationen aus Ihrer Krankenakte, die in der Cloud (=sog. Telematikinfrastruktur/ besser: Deutsche KrankenAktenCloud) gespeichert sind, für die medizinische Forschung, andere Arten von Forschung und für die Gesundheitswirtschaft verwendet werden dürfen, und zwar ausdrücklich ohne Ihre aktive Zustimmung?“.

Dies und Vieles mehr steht in den aktuellen Gesetzesentwürfen für das GDNG = GesundheitsDatenNutzungsGesetz und im DigiG = Digitalgesetz). Und in baldiger Zukunft müssten Sie noch gefragt werden:

„Sind Sie damit einverstanden, dass ohne ihre aktive Zustimmung Ihre deutsche Digitale Krankenakte in den Computernetzwerk-Verbund der Europäischen KrankenAktenCloud eingefügt wird? (=EHDS / European Health Data Space)“.

Hintergründe: In den ersten Jahren des Digitalisierungs-Projektes Telematik-Infrastruktur (TI) war nur von der „Elektronischen Gesundheitskarte / eGK“ die Rede. Der unverständliche Begriff Telematik-Infrastruktur als Technologie zur zentralen Speicherung wurde erst später in Gesetze eingefügt. Noch heute denken viele PatientInnen, die Krankenakte solle komplett „auf der Karte“ gespeichert werden. Dahinter steckte offensichtlich eine bewusste Verschleierung der Zentralisierten Datenspeicherung in Großcomputern. Das Megaprojekt „Telematik-Infrastruktur“, das ich ab JETZT nur noch „Deutsche KrankenAktenCloud“ nenne, schien um 2015 komplett gescheitert, weil sich keinerlei praktikable Anwendungen erkennen ließen.

Seit der Gesetzgebung unter Gesundheitsminister Spahn (nahtlos und kritiklos weiter geführt von Lauterbach) wird die Deutsche KrankenAktenCloud mit gesetzlichem Zwang durchgesetzt.

Beispielsweise bekommen ÄrztInnen 2,5% ihrer Einkünfte abgezogen, wenn Sie ihre Praxis nicht anschließen lassen.

Verschärfte Bedingungen gelten auch für Sie als PatientInnen. Ursprünglich galt das Prinzip Freiwilligkeit und aktive Zustimmung (=Opt-In/ „Sie haben die Option/Möglichkeit, einzusteigen“). Inzwischen ist ein Gesetz in Vorbereitung, dass Folgendes für PatientInnen besagt: Wer sich NICHT äußert, wer NICHT ausdrücklich widerspricht, hat zugestimmt (=Opt-Out). Einige der Befürworter,

auch der aktuelle 

Vordergründig geht es bei der Deutschen KrankenAktenCloud um eine verbesserte Kommunikation im Gesundheitswesen (was tatsächlich notwendig ist), weg vom Fax hin zur gesicherten eMail (auch eine gute Idee), dies aber nach dem Prinzip der jederzeiten Verfügbarkeit aller Patienteninformationen 24 Stunden täglich und 365 Tage jährlich (darüber kann man streiten).

Die vordergründigen Projekte heißen inzwischen VSDM (Versichertenstammdaten-Management, Abgleich Verwaltungsdaten zwischen Krankenkassen und Arztpraxen, funktioniert meistens), eRezept (elektronisches Rezept, funktioniert im voll-digitalen Sinne nur bei wenigen Prozent, meisten halb-digital mit QR-Code auf Papier, und die Ausstellung dauert 3x so lange wie beim analogen Rezept), sowie die eAU (elektronische Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung, funktioniert oft, macht aber in Praxen und bei Arbeitgebern eine Menge Ärger und Mehraufwand).

Dazu kommt noch das wichtigste Projekt, der eAB (elektronischer Arztbericht. Funktioniert meistens, macht aber wegen schlechter Integration in die Praxis- und Krankenhaussysteme eine Menge Mehrarbeit und wird kaum verwendet). So sieht die Erleichterung des medizinischen Alltages durch Digitalisierung in Deutschland aus. Von wiederkehrenden Ausfällen des Gesamtsystems ganz zu schweigen, wo Praxen dann tagelang bis wochenlang keine Versichertenkarten einlesen können.

Frage an Sie als PatientInnen: glauben Sie, dass 10-15 Milliarden EURO (übrigens Ihre Versichertengelder) ausgegeben worden sind, damit ÄrztInnen sich leichter eMails zusenden können?

Damit kommen wir vom Vordergründigen zum Hintergründigen: in den vergangenen10 Jahren war immer mehr von Datengewinnung und Datenverwertung die Rede. Lassen Sie sich nicht verwirren, dabei geht es nicht nur um Laborwerte und Blutdruckmessungen, es geht um Ihre komplette Krankenakte. Was hat es auf sich mit der Verwertung von „Gesundheitsdaten“ aus Ihren Krankenakten, für Forschung und Gesundheitswirtschaft/ Industrie? Wenn unter Lobbyisten von „qualitativ hochwertigen europäischen Gesundheitsdaten als Gegengewicht zur Übermacht von USA und China“ die Rede ist, oder von „Trainingsdaten für die Künstliche Intelligenz“, was hat es damit auf sich?

Dazu ein unvermeidlicher Ausflug in die Digitaltechnologie für Sie, nicht ganz einfach, aber sehr wichtig und sehr spannend, das verspreche ich Ihnen :
WWW: Die Abkürzung kennt mittlerweile fast jeder. Es ist das WorldWideWeb, das weltweite Netz, das wir Internet nennen. Dabei sind alle ans Netz angeschlossenen Computer / Tablets / Handys miteinander verbunden und jeder kann mit jedem Kommunizieren, schriftlich, akustisch, visuell, und sogar dann, wenn große Teile des Netzes ausfallen. Eine wirklich geniale Erfindung, zumindest dann, wenn dieses Netz demokratische Strukturen hat und behält.

GGG: nur Wenige kennen die Abkürzung. Eher bekannt ist der Begriff Web3.0. Dieser Begriff, die Weiterentwicklung des Internets, wurde der Öffentlichkeit seit etwa 2005 bekannt. Aber was heißt das? Es war die Rede von „Verbesserung der Kommunikation von Mensch und Computer“. Beim Nachdenken kommt man schnell zu der Vermutung, dass das etwas mit SPRACHE und BEDEUTUNG VON SPRACHE (Semantik) zu tun haben muss. Menschen werden nie mit Einsen und Nullen kommunizieren können. Also müssen die Computer Sprache lernen. Die Idee: Nicht nur die Computer miteinander verbinden (WWW), sondern die INHALTE von Computerfestplatten (oder von Cloudspeichern) miteinander verknüpfen. Auf der Basis einer gemeinsamen technischen Sprache geht das.

Beispiel: wir nehmen als Wort/Begriff gleich einen, der mit Medizin zu tun hat: „Suizidalität“. Die digitalen Technologien des Web3.0 ermöglichen es, in ALLEN dafür zugänglichen Datenspeichern den Begriff „Suizidalität“ zu finden.

Damit das gut funktioniert, müssen auch sinnverwandte Begriffe wie Selbsttötungswunsch, Selbstmordgedanken, Todeswunsch erkannt werden. Auch dass müssen die Algorithmen lernen. Und, jetzt wird es besonders interessant, vor allem in Bezug auf Krankenakten/ Arztberichte: Dort sind ja die wesentlichen Informationen häufig im frei formulierten Text zu finden. Die Algorithmen sollen dann auch „der Patient äußerte mehrfach, dass er die Lust am Leben verloren habe“ unter der Rubrik „Suizidalität“ einordnen.

Diese erkennen von sinnverwandten Begriffen funktioniert mit einem besonderen Verfahren für medizinische Begriffe namens SnomedCT. Die Lizenz dafür hat das Gesundheitsministerium schon vor Jahren gekauft. (Die Algorithmen können aber Fehler machen, beispielsweise wenn bei „kein Hinweis auf Suizidalität“ das Wörtchen „kein“ übersehen wird). Und nun müssen Sie sich das Verfahren zum Auffinden von Begriffen in Computerspeichern noch in allen Sprachen der Welt vorstellen. Dann können Sie den Begriff „Suizidalität“ in allen zugänglichen Computerspeichern weltweit orten. Sie könnten beispielsweise eine Weltkarte der Suizidalität herstellen und nachfolgend einem Hersteller von Antidepressiva auf kostenpflichtige Anfrage mitteilen, in welchen Regionen die meisten schwer depressiven Patienten leben oder wo der Anteil von Depression am schnellsten zunimmt.